O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) oferece ensino, pesquisa e atendimento especializado gratuito em Oftalmologia, Otorrinolaringologia e Pediatria na Região Norte.
O Atlas Brasileiro Online de Doenças Raras é um serviço da Rede Nacional de Doenças Raras. Ele foi criado para disseminar informações sobre epidemiologia, quadro clínico, recursos diagnósticos e terapêuticos usados, e custos relacionados a doenças raras de origem genética e não genética no Brasil.
O Hospital Universitário Bettina Ferro de Souza (HUBFS) oferece ensino, pesquisa e atendimento especializado gratuito em Oftalmologia, Otorrinolaringologia e Pediatria na Região Norte.
Com a Constituição de 1988, o HRAC passou à UFPB como HUAC, iniciando a transição para hospital universitário. Em 2002, integrou a UFCG, focando em ensino, pesquisa e extensão.
O Serviço de Doenças Raras do DF, habilitado em 2016, oferece triagem neonatal e atendimento multiprofissional. Conta com 19 geneticistas e realiza diagnósticos avançados desde 1989.
A Apae Salvador é uma organização filantrópica que oferece assistência integral a pessoas com deficiência intelectual, com serviços e programas para apoio educacional e profissional.
A Santa Casa de Porto Alegre é um complexo moderno de nove hospitais, incluindo o HCSA, referência em pediatria. Atua com UFCSPA em genética médica, atendendo casos complexos.
Inaugurada em 1949 e reformada em 2010, a Maternidade Bárbara Heliodora é parte do complexo materno-infantil no Acre, atendendo a capital e municípios vizinhos.
A Fundhacre, fundada em 1989 em Rio Branco-AC, oferece assistência médica, treinamentos, pesquisa e apoio ao sistema de saúde unificado, com foco em atendimento e educação na saúde
O Complexo HUPES, da UFBA e parte do SUS, é um hospital de ensino em Salvador, referência em média e alta complexidade, mas sem atendimento de emergência.
O HC da Unicamp, hospital de alta complexidade 100% SUS, oferece 47 especialidades, com 1.000 atendimentos diários, 40 cirurgias e 5 mil exames, garantindo assistência qualificada.
O Instituto da Criança, ligado à FMUSP, atende casos pediátricos complexos com atendimento humanizado. Referência nacional, atende mensalmente 35 mil usuários com especialidades avançadas.
A APAE Anápolis, fundada em 1969, é referência em inclusão e saúde, com destaque no Teste do Pezinho e diagnóstico de doenças raras, atendendo pessoas com deficiência em Goiás.
O HIAS, hospital público do Ceará, realiza 650 internações, 20 mil consultas e 350 cirurgias mensais. Em expansão para 40 mil m², busca melhorar sua capacidade de atendimento.
O HUJM, único hospital federal em Mato Grosso, atende a Baixada Cuiabana e foi pioneiro no tratamento de HIV nos anos 80, oferecendo atendimento inclusivo e humanizado.
A Policlínica Codajás, fundada em 1984, atende hoje mais de 2 mil pessoas diariamente em mais de 30 especialidades e procedimentos de baixa e média complexidade pelo SUS.
O HCPA é uma instituição publica e universitária vinculada academicamente a Universidade Federal do RS. É um hospital majoritariamente SUS com forte vocação em assistência, ensino e pesquisa.
A Santa Casa de Vitória oferece atendimento único no ES para Angioedema Hereditário pelo SUS, com equipe especializada e projetos de ensino, pesquisa e autocuidado para pacientes.
O Hospital Universitário Lauro Wanderley integra a Rede Ebserh desde 2013, atendendo SUS e formando profissionais de saúde com foco em pesquisa e inovação, sob gestão do MEC.
O IFF/Fiocruz, fundado em 1924, é um instituto de assistência, ensino e pesquisa em saúde para mulheres, crianças e adolescentes, apoiando ações nacionais do Ministério da Saúde.
A APAE/CG, fundada em 1967, é uma instituição filantrópica que promove ações para melhorar a qualidade de vida de pessoas com deficiência nas áreas de saúde, educação e assistência social.
O Hospital Pequeno Príncipe é o maior hospital pediátrico do Brasil e referência mundial em diagnóstico e tratamento infantil. Fundado em 1919, destaca-se por ensino, pesquisa e excelência em pediatria.
O Centro Universitário FMABC, fundado como Faculdade de Medicina do ABC em 1969, é mantido pela Fundação do ABC e atua como instituição filantrópica em saúde, educação e assistência social no ABC Paulista.
O HUMAP-UFMS, completou 50 anos em 2025, é referência em alta complexidade pelo SUS. Desde 2013, é administrado pela Ebserh, apoiando ensino e assistência em saúde.
Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras (SAEDR), situado no Ambulatório Docente e Assistencial da Escola Bahiana de Medicina e Saúde Pública (EBMSP).
O Hospital São Paulo é o hospital de ensino da Universidade Federal de São Paulo, e conta com dois locais de atendimento para doenças genéticas: o Centro de Genética Médica e o Centro de Referência em Erros Inatos do Metabolismo.
Inaugurado em 1950, o HUPE é o hospital-escola da UERJ, focado em ensino e pesquisa médica. Inicialmente dedicado à clínica e raridades, tornou-se referência acadêmica.
O HUCFF, da UFRJ, com 110.000 m², integra assistência, ensino e pesquisa em saúde pública. Conta com 3.513 profissionais e é referência em ciência e atendimento multidisciplinar.
Fundado em 1956, o Hospital das Clínicas é referência nacional e internacional em saúde, promovendo inovações científicas e contribuindo para o desenvolvimento regional.
Fundado em 1959, o HUWC, da UFC, é um hospital-escola focado em ensino, pesquisa e assistência terciária gratuita via SUS, com 212 consultórios e diversas especialidades.
O Hospital Universitário da UEL, único de grande porte no norte do Paraná, é referência no SUS e oferece residência em várias áreas, além de estágios para cursos de saúde e administração.
O HIJG, inaugurado em 1979 em SC, é referência em pediatria na América Latina. Substituiu o pioneiro HIEGR, mantendo e ampliando serviços e ensino pediátrico com excelência.
O Hospital Geral Dr. César Cals (HGCC) é uma unidade terciária de alta complexidade, referência em Ginecologia e Obstetrícia, Clínica Médica, Clínica Cirúrgica e Neonatologia. É o hospital mais antigo da rede pública da Secretaria da Saúde.
O Instituto Jô Clemente promove inclusão e autonomia de pessoas com Deficiência Intelectual e TEA, oferecendo suporte vitalício. Pioneiro no Teste do Pezinho, é referência nacional.
O Serviço de Referência em Doenças Raras do HU-UFJF/Ebserh proporciona atendimento médico especializado multidisciplinar ao usuário, buscando a excelência na assistência integral da pessoa com doença rara e seus familiares.
O Serviço de Genética Clínica do HUPAA/UFAL foi instituído em 2004. Desde sua origem é totalmente regulado pelo SUS, sendo a mais abrangente fonte de informações sobre doenças genéticas comuns e raras de Alagoas.
O IMIP é uma instituição filantrópica 100% SUS com 60 anos de história, promovendo saúde integral, educação e ações sociais com parcerias nacionais e internacionais e excelência clínica.
O Hospital Maria Lucinda, filantrópico desde 1944, cuida da população pernambucana com excelência. Administra sete UPAs e dois hospitais, oferecendo atendimento humanizado e seguro.
Este formulário tem como objetivo coletar informações detalhadas sobre a sua associação, permitindo-nos ampliar sua visibilidade e fortalecer sua rede de contatos. Com os dados fornecidos, poderemos divulgar sua atuação no portal e nas redes sociais da Rede RARAS e do INRaras, conectando sua iniciativa a um público mais amplo e potencializando o impacto de suas ações.
As doenças raras podem ser definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. No Brasil, estima-se que cerca de treze milhões de pessoas possuem alguma doença rara.
Após coletar, armazenar, processar e analisar os dados provenientes do projeto Rede Nacional de Doenças Raras, produzimos e publicamos estudos científicos para revistas e conferências científicas nacionais e internacionais.
Portanto, bem-vindo(a) a nossa lista de publicações. Essas publicações científicas representam um esforço contínuo para o entendimento e a explicação de fenômenos na área das doenças raras.
Esses esforços visam fornecer subsídios úteis e relevantes para a tomada de decisão baseadas em evidências no campo das doenças raras. Corroborando assim para o cumprimento dos objetivos gerais e específicos deste projeto.
Conferência em Congresso Científico: 'Doenças raras no dia-a-dia do endocrinologista
Tânia Longo Mazzuco
Transcrição automática dos slides DOENÇAS RARAS NO DIA-A-DIA DO ENDOCRINOLOGISTA Profª Drª Tânia Longo Mazzuco Coordenadora do ambulatório de neuroendocrinologia/hipófise e adrenal do HU/UEL EndoSul, Florianópolis, 02/05/2025 CONCEITO DE DOENÇA RARA Uma doença é categorizada como doença rara no Brasil quando afeta até 65 indivíduos em 100 mil pessoas, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos (OMS). Portaria GM/MS nº 199, de 30 de janeiro de 2014. Desenho de personagem de desenho animado ONDE ESTÃO CLASSIFICADAS AS DOENÇAS RARAS? https://www.orpha.net Mais de 600 doenças endócrinas raras estão classificadas no Orphanet. The health and economic burden of rare endocrine disease. J Glob Health. 2024 Dec 9;14:04249. COMOESTUDAR AS DOENÇAS ENDÓCRINAS RARAS? É IMPORTANTE CONHECÊ-LAS? Esquema com figuras 25 pacientes. HU/UEL, 2013 ARTIGO Revista Biosaúde Tabulação de Dados Planilhas de pacientes atendidos no Ambulatório de Neuroendocrinologia/Hipófise e Adrenal HU/UEL Projetos de pesquisa envolvendo residentes e alunos de I.C. Participação da UEL na Rede Nacional de Doenças Raras 2021: ProfWagner José Martins Paiva (in memorian), coordenador do Serviço de Aconselhamento Genético SAG/UEL. Fonte: Website da Rede Nacional de doença raRAS(RARAS) Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) Atrofia Medular Espinhal (AME) Distrofia Muscular de Duchenne(DMD) Síndrome de PraderWilli (SPW) Acromegalia Mapa O conteúdo gerado por IA pode estar incorreto. Fonte: Website da Rede Nacional de doença raRAS(RARAS) Posters ENDOSUL 2025 51 e 54 Associações ABA -Associação Brasileira Addisoniana EUA Imagens Europa Imagens https://www.ese-hormones.org/education-and-training/events-key-dates/rare-disease-day/ NO DIA 29 DE FEVEREIRO É COMEMORADO O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS. QUAIS SÃO AS PRINCIPAIS DOENÇAS ENDÓCRINAS RARAS? Gráfico /prevalências Doença de Cushing Doença de Addison Síndr. de Cushing Hipopituitarismo Deficiência de GH Síndr. Prader-Willi Diabetes Insipidus Acromegalia Hiperplasia Adrenal Congênita Síndr. de Turner Prevalência de doenças endócrinas raras DIVERSAS DOENÇAS 'RARAS' SÃO AVALIADAS NO DIAGNÓSTICODIFERENCIAL DE CONDIÇÕES COMUNS Hipertensão endócrina: hiperaldosteronismoprimário, feocromocitoma, hipercortisolismo(adrenal/hipófise), acromegalia. Diabetes secundário: hipercortisolismo, acromegalia, hiperaldosteronismo. Obesidade grau III: hipercortisolismo, Síndrome de PraderWilli Osteoporose secundária: hipopituitarismo, hipercortisolismo, acromegalia. Desenho de personagem de desenho animado O conteúdo gerado por IA pode estar incorreto. Síndrome de Ovários Policísticos (SOP): a endocrinopatia mais comum da mulher em idade reprodutiva Avaliação de hirsutismo e seus equivalentes: .Acne .Alopécia .Seborreia .Hiperidrose .Hidradenite supurativa O diagnóstico de SOP é confirmado após exclusão de outras causas de hiperandrogenismo. •Diagnósticos diferenciais: hiperplasia adrenal congênita, tireopatia, hiperprolactinemia, insuficiência ovariana primária, tumores secretores de androgênios, acromegaliae síndrome de Cushing. •Exames: 17-OHP, TSH, PRL, FSH, androgênios, IGF-1, cortisol 8h manhã após supressão com dexametasona e/ou cortisol salivar noturno. AVALIAÇÃO ENDÓCRINA DE MENINAS COM BAIXA ESTATURA E ATRASO PUBERAL: A síndrome de Turner ocorre em 1 a cada 2.000 meninas. Representa a causa mais comum de baixa estatura feminina associada a distúrbios cromossômicos e tem como característica principal a disgenesia gonadal 45,X. APENAS 51% DOS PACIENTES POSSUÍA DIAGNÓSTICO DE HIPERTENSÃO INCIDENTALOMAS LEVARAM AO DIAGNÓSTICO DE FEOCROMOCITOMA Artigo em co-autoria BAGUET, J. P.; HAMMER, L.; MAZZUCO, T. L.; CHABRE, Olivier; MALLION, J. M.; STURM, N; CHAFFANJON, P. Circumstances of discovery of phaeochromocytoma: a retrospective study of 41 consecutive patients. European Journal of Endocrinology. v.150, p.681 - 686, 2004. SCREENING TESTS USED BY REFERRING PHYSICIANS TO CONFIRM THEIR SUSPICION OF CUSHING SYNDROME UFC: urinaryfreecortisol; CCA: cortisol circadianassessment; ODST: overnight 1-mg dexamethasone suppression test. (Retângulo: Cantos Arredondados) Cushing subclínico (DENOMINAÇÃO MAIS ADEQUADA: CUSHING LEVE) é encontrado em 5 a 20% dos incidentalomasadrenais Além do cortisol pós-dexametasona, sempre avaliar ACTH e SDHEA basais (supressão do eixo HPA pela produção PORTARIA 199 ART. 5º OBJETIVOS ESPECÍFICOS DA POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS: I - garantir a universalidade, a integralidade e a equidade das ações e serviços de saúde com consequente redução da morbidade e mortalidade; II - estabelecer as diretrizes de cuidado às pessoas com doenças raras; III - proporcionar a atenção integral à saúde das pessoas com doença rara na Rede de Atenção à Saúde (RAS); IV - ampliar o acesso universal e regulado das pessoas com doenças raras na RAS; V - garantir às pessoas com doenças raras, em tempo oportuno, acesso aos meios diagnósticos e terapêuticos disponíveis conforme suas necessidades; VI - qualificar a atenção às pessoas com doenças raras. (Lista Básica em Blocos) PROTOCOLOS CLÍNICOS E DIRETRIZES TERAPÊUTICAS (PCDT)/SUS DISPONÍVEIS PARA AS SEGUINTES DOENÇAS ENDÓCRINAS RARAS: .Acromegalia .Deficiência de GH/ Hipopituitarismo .Diabete Insípido .Hiperplasia Adrenal Congênita .Hipoparatireoidismo .Hipotireoidismo Congênito .Insuficiência Adrenal Primária (Doença de Addison) .Osteogênese Imperfeita .Síndrome de Turner . A prevalência de doenças raras é frequentemente subestimada, resultando em desafios significativos nas políticas de saúde, diagnóstico precoce e acesso a tratamentos adequados, afetando comunidades e famílias. . As doenças são classificadas como raras, mas são numerosas, e fazem parte da investigação clínica de causas secundárias de condições endócrinas comuns. Por isso, é fundamental saber realizar uma avaliação de DIAGNÓSTICO DIFERENCIAL para permitir que as doenças raras sejam detectadas precocemente. Pessoas com uniforme posando para foto O conteúdo gerado por IA pode estar incorreto. Grupo de pessoas posando para foto O conteúdo gerado por IA pode estar incorreto. ÀcoordenaçãodaRARAS(RedeNacionaldeDoençasRaras),queatuanofortalecimentodapesquisaedacolaboraçãoemdoençasraras,conectandoinvestigadoreseinstituiçõesparapromoveravançoscientíficosesociais. Agradecimentos À coordenação da RARAS(RedeNacionaldeDoençasRaras), que atua no fortalecimento da pesquisa e da colaboração em doenças raras, conectando investigadores e instituições para promover avanços científicos e sociais. tmazzuco@uel.br
Bianca de Lima Ribeiro, Vitória Eduarda Romero, Otávio De Souza Arcanjo, Marjorie Mith Kanehissa, Mariana Yoshii Tramontin, Tânia Longo Mazzuco
Resumo do trabalho apresentado na forma de Poster no 18° Endosul (Congresso de Endocrinologia e Metabologia da Região Sul). Título: Levantamento epidemiológico de pacientes portadores de acromegalia atendidos no período de 2014 até 2024. Categoria: Retrospectivo Instituição de Ensino: UNIVERSIDADE ESTADUAL DE LONDRINA Introdução: A acromegalia é uma doença rara com prevalência estimada em 1:100.000 habitantes. A produção do GH pelo adenoma hipofisário e o consequente excesso de IGF-1 causam sintomas como crescimento de extremidades e parte moles, cefaleia, artralgias e hipertensão. O diagnóstico precoce pode prevenir o surgimento das complicações cardiovasculares, respiratórias e neoplásicas, responsáveis pela morbi-mortalidade. Objetivo: detalhar a prevalência, características epidemiológicas e clínicas de pacientes portadores de acromegalia atendidos em um Hospital Universitário. Métodos: estudo observacional e transversal realizado através da análise de prontuários com coleta de dados epidemiológicos e clínicos no período de 2014 a 2024. O estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da instituição. Resultados: A região estudada é constituída por 2.330.000 habitantes, foram incluídos 50 portadores de acromegalia - prevalência estimada 2,14:100.000. Do total, 74% do sexo feminino e idade média de 49 anos. Cerca de 72% moradores da mesma Regional de Saúde. Os pacientes foram separados em dois grupos: acromegalia clínica (84%) e subclínica (16%) - ambos possuem imuno-histoquímica positiva para GH, a diferença se baseia na apresentação de sintomas e sinais clínicos. A prevalência do macroadenoma (diâmetro ≥1 cm) de hipófise foi de 80%, dos quais 20% apresentavam doença subclínica. Nenhum dos pacientes com microadenoma (diâmetro <1cm) apresentavam acromegalia subclínica. O tempo médio de seguimento desde o diagnóstico foi de 12,6 anos. O tamanho do tumor no momento do diagnóstico variou de 0,2 cm a 5,7 cm. Em relação a medicação em uso, 34% recebe lanreotida, 24% octreotida e 16% cabergolina. Conclusão: Assim como na literatura, a prevalência de acromegalia foi maior no sexo feminino. Macroadenomas representam 80% dos casos de acromegalia no nosso estudo, dado compatível com a epidemiologia nacional, provavelmente relacionado ao fato de que macroadenomas apresentam clínica mais exuberante com sintomas de compressão. Acromegalia é uma doença rara mas apresentou prevalência relativamente alta neste estudo que envolve pacientes atendidos exclusivamente pelo SUS. Por fim, alguns desses dados clínicos foram utilizados em estudos multicêntricos, ajudando a entender melhor a doença e fundamentando protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas na saúde pública brasileira. Referências Bibliográficas: Giustina A, Biermasz N, Casanueva FF, Fleseriu M, Mortini P, Strasburger C, et al. Consensus on criteria for acromegaly diagnosis and remission. Pituitary. 2024;27(1):7-22. Wildemberg LE, Da Silva Camacho AH, Miranda RL, Elias PCL, De Castro Musolino NR, Nazato D, et al. Machine Learning-based Prediction Model for Treatment of Acromegaly with First-generation Somatostatin Receptor Ligands. The Journal of clinical endocrinology and metabolism. 2021 Jul 1;106(7):2047-56. SOARES, Luana Felcar; OUTUKI, Giovana; MIKSZA, Daniele Romani; CRESPIGIO, Jefferson; DA SILVA MATTOS, Alexandro Márcio; MAZZUCO, Tânia Longo. Registro epidemiológico e avaliação clínico-laboratorial dos pacientes acromegálicos atendidos em um centro de referência regional. Biosaúde, [S. l.], v. 19, n. 1, p. 12-25, 2018. Burman P, Trouillas J, Losa M, McCormack A, Petersenn S, Popovic V, et al. Aggressive pituitary tumours and carcinomas, characteristics and management of 171 patients. The Journal of Clinical Endocrinology and Metabolism. 2022 Oct 1;187(4):593-605. BRASIL. Ministério da Saúde. Protocolo clínico e Diretrizes terapêuticas da Acromegalia. Brasília: Ministério da Saúde, 2020.
Classificação socioeconômica de uma amostra de famílias com doenças genéticas raras: dados de um centro participante da Rede nAcional de doenças raRAS (RARAS)
Natalia Ardito Schimidt , Sandra Obikawa Kyosen , Giovanna Rajevski Alves , Nathalia Izabelle Alves da Silva , Marcelo Hideki Yamamoto, Rodrigo Ambrosio Fock , Ana Maria Martins , Têmis Maria Félix , Débora Gusmão Melo
Introdução: A classificação socioeconômica brasileira é ordenada de acordo com o Critério Brasil, instrumento criado pela ABEP (Associação Brasileira de Empresas de Pesquisas), com base em variáveis indicadoras de renda permanente como educação, condições de moradia, acesso a serviços públicos e posse de bens duráveis. A natureza das doenças genéticas raras traz muitas incertezas e despesas para os pacientes e suas famílias. Há evidências crescentes de que os custos das doenças não surgem apenas da utilização de cuidados de saúde, mas também de fatores indiretos ou não relacionados à saúde, causando, em última análise, dificuldades financeiras. Objetivos: Este estudo procurou descrever os resultados da classificação socioeconômica brasileira em uma amostra de famílias que possuem indivíduos com doenças genéticas raras, vinculados a um centro participante da Rede nAcional de doenças raRAS (RARAS) localizado na região Sudeste (Hospital São Paulo). Metodologia: Trata-se de estudo descritivo e exploratório. A Rede RARAS tem aprovação ética sob o no CAAE 33970820.0.3028.5505 e financiamento pelo edital CNPq/MS/SCTIE/DECIT Nº 25/2019. Foram coletados dados demográficos e clínicos das famílias e dos indivíduos afetados (tipo de doença genética, sexo, idade, raça e região de nascimento do propósito), informações sobre o recebimento de benefícios sociais e participação em associações, além de dados socioeconômicos por meio do questionário Critério Brasil da ABEP. Os dados do questionário Critério Brasil foram cotejados em classes, de acordo com a pontuação alcançada. Resultados: Amostra composta por 53 famílias. Os afetados eram predominantemente do sexo masculino (N=28; 52,8%); tinham em média 19,7 anos (±16,7); sendo 23 (43,3%) brancos, 23 (43,3%) pardos, 6 (11,3%) pretos e 1 (1,8%) amarelo; e 48 (90,5%) eram nascidos na região Sudeste. Com relação ao diagnóstico genético, 39 (73,5%) pacientes tinham erros inatos do metabolismo, enquanto 14 (26,4%) tinham quadros primariamente dismórficos. Dezesseis (30,1%) participantes recebiam algum tipo de benefício social, 9 (16,9%) famílias recebiam auxílio e 11 (20,7%) participavam de associações de pacientes. Sobre a escolaridade do chefe da família, 13 (24,5%) eram analfabetos, 18 (33,9%) tinham ensino fundamental incompleto, 1 (1,8%) fundamental completo, 5 (9,4%) médio incompleto, 8 (15,1%) médio completo e 8 (15,1%) superior. Do ponto de vista da classe social, 1 (1,8%) família pertencia à classe B1, 16 (30,1%) B2, 25 (47,1%) C1, 9 (16,9%) C2 e 2 (3,7%) D ou E. Conclusão: Houve predomínio de famílias pertencentes às classes sociais B2 e C1 que equivalem à uma renda domiciliar mensal média variando entre R$5.755,23 e R$3.276,76. Chama atenção a baixa escolaridade dos chefes das famílias, o que repercute diretamente na classificação socioeconômica. São necessárias medidas de suporte social e financeiro junto às famílias com doenças genéticas raras.
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