A Organização Nacional para Doenças Raras (NORD, da sigla em inglês) é uma organização sem fins lucrativos que trabalha na intersecção entre pesquisa, cuidados, políticas e comunidade para todas as DRs
O Centro de Informação de Doenças Genéticas e Raras (GARD, da sigla em inglês) “é um programa dos Institutos Nacionais de Saúde que fornece acesso gratuito a informações confiáveis e fáceis de entender sobre doenças genéticas e raras”
A Administração de Alimentos e Drogas (FDA, da sigla em inglês) compõe o Departamento de Saúde e Serviços Humanos (HHS, da sigla em inglês) e atua para cumprir a missão de promover e proteger a saúde pública.