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Doenças Raras na Europa

Dada a Diretiva 2011/24/União Europeia (UE), foram dadas bases mandatórias para cooperar de uma forma mais estruturada e também em base voluntária, de acordo com o princípio da subsidiariedade, em centros de cuidados marcados pelo alto nível de especialização. Na mencionada Diretiva e em outros elementos, foi compromissado o estabelecimento de Redes Europeias de Referência (ERN, da sigla em inglês) entre centros de especialização e prestadores de cuidados de saúde.

  • Link sobre ERNs

São existentes 24 ERNs, que foram foram lançadas em 2017, contendo 956 unidades de saúde altamente especializadas de 313 hospitais, isso em 26 países (25 sendo Estados-Membros da União Europeia, para além da Noruega).

  • Lista das 24 ERNs

Uma das ferramentas de ERNs é a de pesquisa, que possibilita encontrar (de modo simples) informações sobre as próprias ERNs, como seus nomes, países, locais e também centros clínicos. Outra ferramenta associada às ERNs é o Sistema de Gerenciamento de Pacientes Clínicos (CPMS, da sigla em inglês), que objetiva apoiar as ERNs no refinamento do diagnóstico e tratamento de doenças complexas de baixa prevalência ou raras em distintos Estados membros da Europa.

  • Página da União Européia (UE) que apresenta informações sobre DRs

A UE apoiou o desenvolvimento, assim como o trabalho da Orphanet. O último é um portal para medicamentos órfãos e doenças raras. A Orphanet visa fornecer informação sobre DRs e garantir a igualdade ao acesso de conhecimento para as partes interessadas.

  • Link para o Orphanet

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