O projeto Rede nAcional de doenças raRAS (RARAS), aprovado no edital CNPq/MS/SCTIE/DECIT Nº 25/2019 INQUÉRITO SOBRE PERFIL DE DOENÇAS RARAS NO BRASIL, cria uma estrutura de vigilância epidemiológica que engloba todos os Serviços de Referência em Doenças Raras habilitados no Brasil neste momento, e congrega Hospitais Universitários e Serviços de Referência em Triagem Neonatal de todas as regiões do país.
Este projeto de pesquisa multicêntrico é financiado pelo CNPq e Ministério da Saúde (DECIT) e está sendo executado com a participação de 43 centros de saúde brasileiros que atendem pacientes com doenças raras, sendo eles Hospitais Universitários, Serviços de Referência em Doenças Raras e Serviços de Triagem Neonatal provenientes de todas as cinco regiões do Brasil.
Uma doença é definida como rara quando afeta menos de 65 a cada 100 mil habitantes na população. No entanto, se somarmos as mais de 6 mil doenças raras existentes, coletivamente afetam até 8-10% da população, representando um significativo impacto na saúde. São doenças crônicas, debilitantes que impactam na qualidade de vida dos indivíduos e suas famílias.
Apesar do avanço no diagnóstico, principalmente devido às novas tecnologias e a recente estruturação do atendimento de doenças raras no Brasil, ainda faltam dados epidemiológicos sobre estas afecções, e estes, quando existentes, restringem-se a doenças específicas.
Dessa forma, o projeto RARAS tem como principal objetivo a realização de um inquérito de representatividade nacional acerca da epidemiologia, quadro clínico, recursos diagnósticos e terapêuticos e custos relativos a indivíduos com doenças raras de origem genética e não genética no Brasil. Isso é realizado através da criação e consolidação de uma rede de vigilância epidemiológica entre todos os Serviços de Referência em Doenças Raras habilitados no país, congregando também os Hospitais Universitários e Serviços de Referência em Triagem Neonatal.