A implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR) enfrenta desafios relacionados à complexidade e à diversidade dessas condições e à organização dos diferentes serviços, programas e níveis de atenção envolvidos no cuidado integral às pessoas com doenças raras.
Nesse contexto, este projeto, apresentado ao Programa de Pesquisa em Políticas Públicas (PPPP) da FAPESP, propõe o desenvolvimento de ferramentas de saúde digital que contribuam para a melhoria da assistência em saúde e da atenção às pessoas com doenças raras.
A participação da Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS) e o papel de liderança do Complexo Acadêmico de Saúde do Hospital das Clínicas de Ribeirão Preto (HCRP) fortalecem a articulação entre pesquisa, desenvolvimento, serviços de saúde e iniciativas educacionais voltadas às doenças raras. Nesse contexto, foi proposto um projeto de pesquisa focado em três linhas de ação.
Facilitar o acesso à rede de atenção, considerando os diferentes serviços, programas e níveis de atenção envolvidos no cuidado às pessoas com doenças raras.
Estabelecer o registro, monitoramento e acompanhamento dos pacientes, contemplando desde informações básicas até dados relativos a tratamentos, exames e internações.
Promover a educação e conscientização sobre doenças raras entre os profissionais de saúde, gestores e demais públicos interessados.
O projeto busca fornecer informações atualizadas, contribuir para a agilidade do diagnóstico, fomentar a colaboração entre instituições e profissionais e combater o estigma associado às doenças raras, com base em conhecimento científico atualizado e no fortalecimento da colaboração em rede.
Dessa forma, busca contribuir para a implementação e o aprimoramento das ações preconizadas na PNAIPDR, fortalecendo a atenção e o cuidado às pessoas com doenças raras. Assim, com o propósito de fortalecer os pilares estabelecidos nesta política e subsidiar a tomada de decisões, são propostas ações organizadas em três objetivos principais, conforme nossas linhas de ação estabelecidas.
Disponibilizar ferramentas computacionais e diretrizes para a otimização da regulação (referência e contrarreferência) e mapear os cenários de regulação de pacientes da rede de atenção do HCRP.
Desenvolver e avaliar continuamente estratégias de saúde digital para o registro, monitoramento e vigilância de pacientes afetados por doenças raras ou com suspeita de diagnóstico de doença rara, no âmbito do Complexo HCRP, com o objetivo de ampliar o alcance, a efetividade, a adoção, a implementação e a manutenção das ações previstas.
Implantar recursos e conteúdos educacionais e de conscientização, com o objetivo de promover e avaliar ações de educação que contribuam para a capacitação dos profissionais envolvidos no atendimento a pacientes com doenças raras e para o apoio à tomada de decisão.
Entre os desenvolvimentos realizados, como parte das ações relacionadas à educação e conscientização em doenças raras, foi desenvolvido o Portal EduRaras, um ambiente web dedicado ao conhecimento, à educação, à conscientização e à disseminação de informações baseadas em evidências científicas sobre doenças raras.
O Portal reúne conteúdos, recursos educacionais e outros desenvolvimentos do projeto, buscando facilitar o acesso ao conhecimento por diferentes públicos.