O REDCap (Research Electronic Data Capture) é um sistema eletrônico de coleta de dados de pesquisa baseado na web, utilizado por pesquisadores em todo o mundo para coletar dados estruturados para análise estatística e condução de pesquisas clínicas. Nele, os instrumentos de coleta/formulários, denominados eCRFs (do inglês, electronic Case Report Forms), são a interface entre usuário e software para a coleta dos dados clínicos do projeto RARAS.
Conforme novas demandas surgiram para nosso projeto, implementamos na etapa prospectiva outros formulários adicionais para trazer maior completude à representação do cenário e contexto referente aos pacientes brasileiros de doenças raras, alguns deles são:
É possível verificar o formulário e todas as informações e variáveis coletadas na íntegra através dos links acima. Os dados coletados seguem todas as normas da Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD).