O Conjunto de Mínimo de Dados (CMD) é uma estratégia de saúde pública adotada por muitos países para padronizar os dados essenciais para seus sistemas de saúde, e assim produzir dados contextualizados que podem ser utilizados para apoiar a tomada de decisão baseada em evidências e o planejamento em saúde pública, constituindo uma base de informação fundamental para monitorar recursos e gerar indicadores.
Devido a não padronização deste tipo de estrutura no Brasil, o projeto RARAS identificou a necessidade de realizar o estudo intitulado: The Minimum Dataset for Rare Diseases: A Systematic Review. Onde montamos uma equipe constituída de especialistas clínicos em doenças raras e cientistas de dados e da informação para realizar uma revisão sistemática cujo principal objetivo é identificar os CMDs utilizados para doenças raras em redes de saúde de todo o mundo. Posteriormente, analisar tais achados confrontando-os com as premissas da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras do Brasil, e finalmente sugerir um CMD relevante para uso em nossos serviços e sistemas de informação de doenças raras.
Devido à originalidade desta proposta, o protocolo de revisão foi registrado no PROSPERO sob o código CRD42021221593. O documento registrado pode ser conferido no seguinte link:
Equipe responsável pelo estudo:
Amanda Maria Schmidt
Bibiana Mello de Oliveira
Diego Bettiol Yamada
Filipe Andrade Bernardi
Milena Artifon
Victoria Machado
Domingos Alves
Têmis Maria Felix