Rede Raras é notícia no Correio Braziliense

Em Setembro de 2021, o jornal Correio Braziliense publicou um artigo acerca das dificuldades em relação ao tratamento e diagnóstico de pacientes raros. O artigo destaca a história de alguns pacientes que sofrem com preconceito, diagnósticos incorretos por muitos anos, falta de medicamentos, dentre outros fatores. Para reinvidiar e trocar experiências, muitos encontram nas associações […]

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Rede Raras é apresentada em evento científico

Aconteceu em Outubro de 2021 o evento XXXIII Salão de Iniciação Científica UFRGS. No evento, a bolsista Julia Cordeiro Milke apresentou a Rede Nacional de Doenças Raras (RARAS) em formato de vídeo. A bolsista explica o objetivo geral projeto e suas duas fases: a retrospectiva e prospectiva. Além disso, até o momento da entrega do […]

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Estamos semana científica do HCPA, conheça nossos trabalhos!

Venha conhecer um pouco mais sobre a Rede RARAS. O grupo do HCPA está participando da Semana Científica do Hospital de Clínicas de Porto Alegre falando um pouco sobre o nosso projeto! Rede nAcional de Doenças raRAS (RARAS): uma panorama geral sobre Doenças Raras no Brasil: Link Política Nacional de Atenção às pessoas com doenças […]

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